DE LA PARÁLISIS CEREBRAL...

A LAS PERSONAS CON P.C.

     Hay numerosos textos que definen y hablan de la Parálisis Cerebral (P.C.), describiendo diversos aspectos, habitualmente con carácter clínico, que le dan entidad. Sin embargo, la experiencia nos lleva a considerar y entender que lo realmente indispensable es, llegar a conocer y así comprender, cual es la realidad de las personas que la padecen.
     En este documento, hemos tratado de atender y describir genéricamente, esos aspectos clínicos y posteriormente, en el intento de acercarnos a esa realidad, hemos tratado de describir las alteraciones propias de la P.C. y las situaciones que habitualmente determinan dichas alteraciones.
     No hemos prescindido del uso de la nomenclatura o los términos clínicos habituales en el contexto que determina la P.C. y que creemos importante conocer y manejar, pero al tiempo, hemos procurado mostrar de una manera sencilla y comprensible estas situaciones.
     A partir de ahí, pasamos a reflexionar, basándonos en nuestra experiencia y vivencias compartidas, sobre las distintas y diversas capacidades que estas personas desarrollan.
     Habitualmente se habla de las personas con P.C. en términos de “discapacidad”, comparando la realidad de estas personas con aquella que decidimos entender como la que constituye la norma. De esta manera, el “déficit” condiciona y determina el entorno de este colectivo. La percepción que de ellos y ellas existe, se encuentra permanentemente bajo la influencia de este planteamiento y eso, sin duda, contribuye a reforzar y agravar su situación de desventaja social.
     Creemos adecuado, aunque pueda parecer una simple cuestión de forma, describir la realidad de estas personas en términos de capacidad; tratar de ampliar los márgenes de la normalidad para que en ella tengan cabida habilidades que son y se adquieren de manera distinta a la que la norma establece, pero que no por ello dejan de ser CAPACIDADES.
     La complejidad de este planteamiento ha hecho de éste un documento extenso que, de cualquier manera, considerábamos oportuno y necesario en este espacio que desde la APCA entendemos como foro de expresión y fuente de información.
     Así mismo, nos gustaría destacar que ni todas las personas con P.C. son partícipes de todas las situaciones aquí descritas y que, ni tan siquiera este escrito puede recoger toda su realidad. Este documento se basa en nuestra experiencia y en el conocimiento de nuestro entorno pero, sin duda, existen personas y situaciones distintas a las aquí expuestas. Insistir pues, en la dificultad que se plantea al intentar hablar en términos generales de un colectivo de personas que se caracteriza, precisamente, por la diversidad y particularidad de cada uno de los casos.

TABLA DE CONTENIDOS

LA PARÁLISIS CEREBRAL

1. El Sistema Nervioso
2. El desarrollo motor
3. La Parálisis Cerebral
4. Una lesión neurológica a nivel del Sistema Nervioso Central
5. Antes de que éste complete su maduración
6. Puede tener muy diversas causas
7. Con carácter irreversible y no evolutiva
8. Que supone una alteración de las funciones cerebromotrices
9. También puede afectar otras funciones superiores

 LAS ALTERACIONES PROPIAS DE LA P.C.

10. Las alteraciones motrices
11. Discapacidad intelectual
12. Alteraciones de la comunicación
13. Epilepsia
14. Alteración de los sentidos: la vista y el oído
15. Otras alteraciones y consecuencias
16. La P.C. tiene tratamiento

LAS PERSONAS CON P.C.

17. Las capacidades de las personas con P.C.
18. Capaces de moverse
19. Personas inteligentes
20. Capaces de establecer comunicación
21. Capaces de percibir
22. Capaces de desarrollar y expresar su sexualidad
23. Personas capaces
 

 

LA PARÁLISIS CEREBRAL

1. El Sistema Nervioso

     El Sistema Nervioso, formado básicamente por células nerviosas que llamamos neuronas, es el encargado de regular y controlar las funciones de todas las partes u órganos del cuerpo. Es el encargado de la percepción y de elaborar respuestas y órdenes; en definitiva, el que nos permite la relación con el entorno.
     Las neuronas del cerebro son las responsables y encargadas de ir diferenciándose y especializándose en el control de funciones determinadas, para permitir el desarrollo de las capacidades de cada persona.
     Con el desarrollo, “cada neurona aprende lo que ha de hacer”, cada área del cerebro controla una función para que podamos percibir, comunicarnos, razonar, movernos, etc.

     Así, el desarrollo motor es un complejo proceso que consiste en el despliegue gradual de las aptitudes motrices de la persona. Existen muchos centros y mecanismos que regulan y coordinan la acción muscular a distintos niveles. Podemos hablar de una organización jerárquica, de manera que los centros superiores controlan y regulan a los inferiores.
     Al principio del desarrollo los movimientos son automáticos y poco especializados. El recién nacido lleva a cabo movimientos muy elementales y muestra numerosos reflejos. Con el tiempo, el desarrollo motor permite la evolución de esos reflejos, la ejecución de patrones de movimiento cada vez más complejos, finos y selectivos.
     Aprendemos a voltear, arrastrarnos, sentarnos, mantener el equilibrio, manipular, erguirnos, caminar, etc. De la misma manera, con el desarrollo, vamos adquiriendo el resto de capacidades en todos los ámbitos de nuestra vida.

3. La Parálisis Cerebral

     Los libros definen la P.C. como un síndrome, un conjunto de manifestaciones clínicas, provocadas por una lesión neurológica, ocurrida a nivel del Sistema Nervioso Central, antes de que éste complete su maduración. La lesión puede tener muy diversas causas, tiene un carácter irreversible y no es evolutiva. Supone una alteración de las funciones cerebromotrices, es decir, el tono muscular, la postura y el movimiento y habitualmente, afecta también a otras funciones superiores.

4. Una lesión neurológica a nivel del Sistema Nervioso Central

     Dentro del Sistema Nervioso podemos hablar de distintas partes: el encéfalo, la médula espinal y los nervios. La P.C. ocurre cuando algo provoca una lesión de las neuronas del encéfalo, es decir, de dentro del cráneo.
     Esa lesión acaba con un cierto número de neuronas, impidiendo su acción y alterando, por lo tanto, el desarrollo de la persona.

5. Antes de que éste complete su maduración

     La mielina es una sustancia de sostén o protección que recubre las neuronas. Éstas completan su periodo de mielinización hacia el segundo o tercer año de vida. Para que podamos hablar de P.C. la lesión debe ocurrir antes de que concluya ese proceso.
     Así, por ejemplo, una lesión neuronal a los ocho años de vida, a pesar de que se pueda parecer mucho en sus manifestaciones a una P.C., no es considerada como tal.
     La P.C. ocurre durante la gestación, en el parto o en los dos o tres primeros años del desarrollo.
     Es por esto que originalmente se hablase de “Parálisis Cerebral Infantil”, aunque con el paso del tiempo se ha hecho habitual referirse a este síndrome, simplemente como “Parálisis Cerebral”.
     También es cierto que podemos encontrar textos y autores que consideran que la P.C. puede ocurrir y ser considerada como tal, durante los 5 o 6 primeros años de vida.

6. Puede tener muy diversas causas

     Las causas que pueden originar esa lesión neurológica son muy diversas. Puede ser una infección intrauterina, una malformación, problemas durante el parto que provoquen asfixia o hemorragia intracraneal, enfermedades metabólicas, meningitis, intoxicaciones, traumatismos… La prematuridad y el consiguiente bajo peso en el nacimiento suponen un factor importante de riesgo.
     En realidad, es difícil enumerar las causas potenciales de la P.C. y ciertamente, su importancia es relativa dado que, habitualmente, dicha causa queda atrás en el tiempo y lo significativo es la lesión que ha provocado y que condicionará el desarrollo de esa persona.

7. Con carácter irreversible y no evolutiva

     Las neuronas que mueren no pueden recuperarse. Por eso decimos que la P.C. es una lesión irreversible.
     Y también decimos que es una lesión no evolutiva porque el número de neuronas afectadas no aumenta. La lesión ocurre en un momento determinado de la vida que se supera y queda atrás en el tiempo. Con la desaparición de la causa, se establece una lesión que no es progresiva.
     Sin embargo, hay que aclarar que las consecuencias de esa lesión permanecen toda la vida y se van manifestando de manera cambiante con el paso del tiempo.
     Si la atención no es adecuada, las consecuencias de la P.C. pueden ocasionar complicaciones y dificultades que no son debidas a un aumento del número de neuronas afectadas, sino a la mala evolución de la lesión original.
     Y aún habría que aclarar una última cuestión al respecto y es que, en ciertos casos sí se observa, en un determinado momento del desarrollo, un claro empeoramiento de la situación general de la persona como consecuencia de un agravamiento de su situación neurológica. Esto ocurre como consecuencia de la epilepsia, una de las alteraciones asociadas frecuentemente a la P.C. En ocasiones sobrevienen periodos de crisis severas y repetidas que sí causan daño neuronal y que pueden agravar y hacer empeorar de manera importante el estado de la persona.
     Pero hechos todos estos matices y aclaraciones, podemos afirmar que la P.C. tiene un carácter irreversible y que la lesión original no es evolutiva.

8. Que supone una alteración de las funciones cerebromotrices

     Ya hemos hablado de la especialización de las neuronas y del reparto de funciones entre las distintas zonas o áreas del cerebro. Así, por definición, la P.C. supone que la lesión neuronal afecta directamente a las áreas encargadas del control del tono muscular, la postura y el movimiento. La P.C. cursa siempre con una alteración del desarrollo motor, de las funciones cerebromotrices.

9. También puede afectar a otras funciones superiores

     Además, puede que otras áreas del cerebro estén lesionadas también y nos encontremos con otras alteraciones que consideramos asociadas a la lesión original que determina la P.C.
     Entre estas alteraciones asociadas podemos nombrar la discapacidad intelectual, las alteraciones de la percepción, de los sentidos, de la comunicación, del aprendizaje, del comportamiento y la epilepsia, entre otras.
     Lo habitual es que ocurra esto y que la persona con P.C. se enfrente a otro tipo de alteraciones, además de las puramente motrices.
     Así pues, dependiendo de la gravedad de la lesión, de su extensión y de su localización, nos encontraremos con unas u otras manifestaciones clínicas, alteraciones muy diversas y de muy distintos grados.
     De ahí que sea frecuente referirse a la P.C. como un trastorno global. También es habitual escuchar que no existen dos personas con P.C. que sean iguales, esto es, que presenten las mismas alteraciones y manifestaciones.
     Esta realidad nos llevaría a hablar, en la mayoría de los casos, de plurideficiencia. En otros países la nomenclatura distingue entre los casos en que la afectación es solo motriz y aquellos en los que se asocian otro tipo de alteraciones.
     En España, el término de P.C. engloba un amplio abanico de posibilidades y suele ir acompañado en el diagnóstico, de diversas aclaraciones que describen y determinan con más exactitud qué tipo de alteraciones presenta cada persona.      Así, un ejemplo de diagnóstico podría ser: P.C.I. (tetraparesia espástica, epilepsia y ceguera cortical).

LAS ALTERACIONES PROPIAS DE LA P.C.

     Las propias alteraciones motrices pueden ser muy distintas dependiendo del nivel o las zonas lesionadas. Ya hemos hablado anteriormente de la diversidad y complejidad de las estructuras y mecanismos que regulan la acción muscular.
Así, por ejemplo, atendiendo a las partes o zonas del cuerpo que se ven más afectadas, podemos hablar de distintos tipos de P.C.:

• Tetraparesia o tetraplejia, cuando existe afectación de los cuatro miembros.
• Diplejia, cuando los Miembros Inferiores (MM.II.) se encuentran afectados en mayor medida que los superiores.
• Hemiparesia o hemiplejia, cuando es un hemicuerpo, bien el izquierdo o el derecho, el que muestra un mayor grado de afectación.
• Monoplejia, que es poco habitual y hace referencia a la afectación principal de un solo miembro.

     Es habitual también que en el diagnóstico de la P.C., además de especificar las zonas del cuerpo que se ven más afectadas, se indique también qué tipo de alteraciones motrices se presentan.
     Se habla pues de distintos tipos de P.C. atendiendo a las distintas formas de alteración del tono muscular. Así, numerosas publicaciones distinguen entre P.C espástica, atetoide, atáxica o mixta.

     La espasticidad es una consecuencia frecuente y significativa de la P.C. Las estadísticas hablan de que, aproximadamente el 70% de los casos, pueden ser enmarcados dentro de esta modalidad. La espasticidad es consecuente a una lesión de neuronas superiores, de aquellas que forman lo que se llama el sistema piramidal y supone un aumento permanente del tono muscular. Hay determinados grupos musculares que están rígidos, en constante contracción. Es pues, una modalidad o forma de hipertonía, una alteración motriz que se define como un aumento patológico de dicho tono muscular, del estado de tensión del músculo.
     El reflejo miotático es un reflejo por el cual un músculo se contrae, de manera refleja, ante un estiramiento del mismo. En la espasticidad hay una exaltación de ese reflejo miotático y también una falta de regulación o control de los centros superiores. Una lesión importante a este nivel provoca que los reflejos posturales, coordinados a niveles inferiores, en vez de evolucionar para permitir el desarrollo de movimientos cada vez más complejos, se descontrolen, se tornen anormales y se manifiesten exagerada y permanentemente.
     La lesión daña e impide la acción y buena función de determinadas neuronas. Hay una falta de coordinación y control sobre la acción muscular que se traduce en esa rigidez.
     La espasticidad se suele instaurar en determinados grupos musculares, dando lugar a patrones típicos de postura y movimiento. Estas personas suelen mantener las mismas posturas que marcan esos reflejos fuera de control. En estos casos, existen también posturas que inhiben la espasticidad; se pueden provocar determinadas situaciones posturales que hacen disminuir ese tono muscular exaltado. Así, por ejemplo, cuando se impone un patrón global en extensión, es decir, que la espasticidad se instaura fundamentalmente en los grupos musculares extensores, el hecho de flexionar y mantener así el cuello, suele provocar un importante grado de relajación global con disminución de esa espasticidad.
     Si la espasticidad es severa, existen pocas posibilidades de llevar a cabo movimientos voluntarios y controlados. Los movimientos son poco selectivos, son más bien a base de patrones estereotipados y poco funcionales. No pueden elegir y disociar sus movimientos. Además, el esfuerzo por intentar moverse puede hacer que el tono muscular aumente y eso dificulta todavía más el movimiento. Estas personas tienen por lo tanto, pocas posibilidades de controlar o modificar esas posturas típicamente anormales.
     La persistencia de determinadas situaciones posturales hace que, con el paso del tiempo, los músculos y tendones se acorten y que otras partes blandas de las articulaciones también se retraigan. Estas retracciones se pueden hacer gradualmente irreversibles y provocar deformidades.
     Es habitual encontrar manos cerradas, muñecas flexionadas, codos y rodillas también en flexo, pies con la punta hacia abajo (el famoso “pie equino”), escoliosis (la desviación lateral de la columna) o luxación de cadera.
     La llamada “cadera paralítica” es una alteración muy frecuente, sobre todo en niños y niñas con P.C. espástica que no deambulan. Ocurre porque los músculos que flexionan y aproximan la cadera están espásticos y se imponen a los músculos extensores y separadores de dicha cadera, que se muestran débiles. Ese desequilibrio muscular ocasiona una deformidad progresiva del fémur, así como displasia de la cadera, es decir, que hay una anomalía, un desarrollo insuficiente del acetábulo en el que se articula el fémur, provocándose primero subluxación y posteriormente, luxación de esa cadera.
     Esa luxación suele provocar dolor; hay deformidad de la cadera quedando la pierna en aproximación, normalmente cruzada sobre la otra pierna. Hay pues, limitación al movimiento de separación de esa pierna con las consiguientes dificultades para el aseo perineal que eso supone y suele observarse también, oblicuidad pélvica. Todo esto hace que estas personas tengan serias dificultades para sentarse de manera estable y confortable.
     La espasticidad no suele mostrarse en bebés recién nacidos. Normalmente se va instaurando con el paso de los meses y a medida que el niño o la niña tratan de moverse y aprender a hacer cosas.
      Los espasmos se asocian siempre a la espasticidad. Son contracciones musculares involuntarias y persistentes. En ocasiones, estos espasmos se provocan por un sobresalto o de manera frecuente, si tratamos de mover de manera brusca o rápida a esa persona. Ante una manipulación de ese tipo, los músculos reaccionan contrayéndose todavía más y necesitan después de un cierto tiempo para restablecer su situación. También el esfuerzo, la excitación, la pérdida del equilibrio, el miedo, la ansiedad o el stress, pueden provocar un aumento del tono muscular y el desencadenamiento de espasmos.
     Es típico observar en las personas con un grado importante de espasticidad, un tipo de espasmo que llamamos opistótonos y en el cual, los músculos de la nuca y el dorso se contraen, haciendo que la persona se arquee, con los talones y el occipucio como puntos de apoyo. Suele durar unos segundos, tras los cuales, progresivamente, la persona recupera su situación anterior.
     Puede ocurrir también que la espasticidad no se manifieste de manera tan exagerada y que el aumento del tono muscular no sea tan determinante. Puede que la persona sea capaz de llevar a cabo actividades motrices sencillas, aunque con el esfuerzo o la ansiedad, como ya dijimos anteriormente, el tono aumente considerablemente.
     Pueden llegar a mantener el equilibrio, a veces con ayuda de adaptaciones u ortesis. Pueden presentar un cierto grado de movilidad y funcionalidad, aunque es habitual observar el desencadenamiento de lo que llamamos reacciones asociadas.
     Estas reacciones son movimientos reflejos que se asocian involuntariamente a ciertos movimientos voluntarios. Así, por ejemplo, es habitual observar que aunque la persona pretenda levantar un solo brazo, el otro, por imitación, se eleve también de forma no intencionada. Es frecuente ver que ante la intención de flexionar los dedos de la mano, se flexione todo el brazo; que al trabajar con el hemicuerpo afecto, aumente el tono muscular del hemicuerpo sano o que al trabajar con el brazo, aumente el tono de la pierna de ese lado.
     El clonus, que también se suele asociar a la espasticidad, es un fenómeno que sucede por la extensión brusca y pasiva de los tendones de un grupo muscular que comienza a contraerse rítmica e involuntariamente. Es típico observarlo en el pie. Ante un golpe o movimiento brusco de la punta del pie, éste comienza a moverse rápidamente. La punta del pie sube y baja rítmicamente hasta que cogemos ese pie y estiramos suave y lentamente el tendón que ha originado el clonus. En este caso, levantando el pie hacia atrás y estirando el Tendón de Aquiles.
     Es habitual la utilización de distintos fármacos para tratar de controlar la espasticidad. Los más usados son el diacepam, cuyo nombre comercial es el Valium, que actúa de manera generalizada en el cerebro y el cuerpo y el baclofén, comercializado como Lioresal, que bloquea las señales transmitidas desde la médula espinal a los músculos.
     En los últimos años, se está extendiendo el uso de una toxina llamada botulínica. Ingerida en gran cantidad es la causante del botulismo, pero inyectada en minúsculas cantidades en músculos concretos, provoca la relajación y disminución del grado de espasticidad de los mismos. Las dosis dependen del tamaño del músculo y la severidad del caso. Se suelen inyectar varios puntos clave de cada músculo. La mejoría comienza a observarse a los dos o tres días de la administración y perdura de dos a cuatro meses, tiempo en el que se lleva a cabo un tratamiento intensivo de fisioterapia con el fin de estirar ese músculo y ganar amplitud articular.

     La atetosis es otra modalidad frecuente de alteración motriz que determina, para muchos autores, el establecimiento de un tipo de P.C., la atetósica, que también se suele llamar P.C. “disquinética”. Ocurre por la afectación de neuronas del cuerpo estriado y se caracteriza por provocar movimientos lentos y reptantes que suelen afectar fundamentalmente a los dedos, las manos, la cara y la lengua. El tono muscular es fluctuante. Se observan movimientos involuntarios que suelen aumentar con el stres o la intención de movimiento y que desaparecen con el sueño.
     Las personas con atetosis suelen presentar también otro tipo de alteraciones o movimientos involuntarios como los propios de la corea. Estos son movimientos bruscos, rápidos, irregulares y desordenados que pueden afectar a uno o varios segmentos del cuerpo.
     Las articulaciones son a menudo hipermóviles y los tejidos blandos que las rodean, están laxos. Son comunes las alteraciones para la deglución y la succión, con movimientos anormales de la lengua así como la protrusión, esto es, un avanzamiento anormal de la lengua que puede mostrar un tamaño mayor de lo habitual y suele permanecer fuera de la boca.
     Los balismos son movimientos bruscos, de gran amplitud, que se repiten estereotipadamente y que pueden ser enmarcados dentro de la corea. Es habitual observar aquellos que afectan a una extremidad superior. En ese caso, se llaman monobalismos y la estereotipia se caracteriza por un movimiento muy rápido de abducción y rotación externa del brazo, un movimiento como si la persona se dispusiese a lanzar una piedra. Estos movimientos también aumentan con la actividad, por ejemplo cuando la persona trata de andar y disminuyen con el reposo.

     La ataxia es otra alteración típica en la P.C., aunque menos frecuente. Está provocada por una lesión en el cerebelo que regula la metría, el equilibrio y la secuencia espacio-tiempo del movimiento. Básicamente se traduce como falta de coordinación. Así, para realizar cualquier acción, se suceden antes movimientos inadecuados, rápidos y repetitivos, que van siendo compensados hasta que la persona logra ejecutar el movimiento deseado, con más o menos calidad.
     Las reacciones de equilibrio son ineficaces. La respuesta ante la pérdida de dicho equilibrio es exagerada y poco segura. Si hay marcha, ésta es con una amplia base de sustentación, vacilante y con mala dirección.

     Realmente resulta difícil encontrar casos en los que solo se presente una determinada alteración. Lo habitual es encontrar patrones mixtos, personas que combinan y presentan distintos tipos de alteración del movimiento en diversos grados. Si existen clasificaciones de la P.C. al respecto de los tipos de alteración motriz, es atendiendo a la prevalencia de la alteración más importante o significativa en cada caso.

     Es necesario también, hablar de la hipotonía como una alteración propia del tono muscular y que, en la mayoría de los casos, es la primera fase de evolución hacia otras formas de P.C., aunque también hay casos en los que esa hipotonía se mantiene con el paso del tiempo, es debida a una importante lesión de origen central y determina un pronóstico grave. La hipotonía, frente a la hipertonía que antes nombramos, se define como la disminución patológica del tono muscular. Determina músculos blandos o flácidos, con escasa fuerza y dificultades para realizar cualquier acción.

     Vemos pues, que son numerosas y distintas las alteraciones del movimiento que pueden presentar las personas con P.C. Sin duda, su realidad motriz es compleja. Ya hablamos de que esa realidad provoca, en muchas ocasiones, distintas retracciones y deformidades típicas en estas personas.
     Sus músculos no obedecen ni reaccionan de la manera habitual. Su capacidad de reacción está alterada y su velocidad de respuesta es lenta.
     En ocasiones existen muy pocas posibilidades de llevar a cabo movimientos voluntarios y cuando es posible, los movimientos son de poca calidad. Resulta difícil coordinar la acción muscular. Es habitual observar el desencadenamiento de movimientos estereotipados y patrones de movimiento anormales. Los movimientos involuntarios y la imposibilidad de disociar y seleccionar cada movimiento, añaden muchas dificultades al intento de realizar cualquier tipo de actividad.
     En definitiva, una compleja realidad motriz, que lo es en mayor o menor medida según la localización y la extensión de cada lesión.

11. Discapacidad intelectual

     La discapacidad intelectual es una de las alteraciones frecuentemente asociadas a la P.C. El hecho de ser considerada como tal, como una “alteración asociada”, indica que puede o no, existir.
     De esta forma respondemos a una pregunta habitual entre aquellos y aquellas que se inician en el conocimiento de esta lesión. Hay personas con P.C. que no tienen alterada su capacidad intelectual, independientemente de cual sea su lesión a nivel motriz.
     En otros casos, sin embargo, la lesión que origina la P.C. puede alterar también y de manera importante, la capacidad intelectual de la persona. La lesión afecta de manera directa y severa las áreas del cerebro encargadas del desarrollo de la inteligencia y esto determina que estas personas muestren graves dificultades ante cualquier aprendizaje. La combinación de esta situación y las alteraciones motrices, que suelen ser también graves en muchos de estos casos, hacen que se hable de personas gravemente afectadas, personas con un alto grado de dependencia para el desarrollo de cualquier actividad de la vida diaria (A.V.D.).
     Y como es de suponer, entre ambos extremos, podemos encontrar muy distintos grados de alteración y por lo tanto, desarrollo de la capacidad intelectual.
     Las alteraciones de la capacidad intelectual pueden determinar un desarrollo que no se corresponde con la edad cronológica de la persona, evidenciándose un importante retraso. Pueden existir problemas de memoria, de orientación espacial y temporal, dificultades para la adquisición de conceptos básicos o cualquier otro tipo de aprendizaje; personas con conocimientos muy limitados y referidos a su entorno más inmediato.
     Es particularmente habitual en las personas con P.C. que presenten una gran dispersión; se cansan con rapidez y tienen poca capacidad de atención y concentración. Suelen mostrar poca iniciativa y puede resultar difícil provocar su motivación para obtener un buen grado de colaboración ante cualquier propuesta.
     Es necesario señalar que el desarrollo intelectual, además de verse alterado por una lesión directamente relacionada con las áreas del cerebro encargadas de ello, también puede estar condicionado por la falta de estímulos y experiencias que sufren aquellas personas con serias dificultades para moverse y acceder al entorno.
     Todas estas dificultades nombradas, referidas al desarrollo intelectual de la persona, están íntimamente ligadas con la capacidad que muestran para comprender y expresar, es decir, para comunicarse.

     Efectivamente, tanto la capacidad de comprensión como la de expresión, pueden verse alteradas de manera asociada en la P.C. Puede ocurrir que las áreas del cerebro encargadas del control de estas habilidades se encuentren directamente lesionadas. Existe una alteración en la utilización de las reglas precisas para la producción y/o comprensión de un mensaje. Pero además, como decíamos, en el proceso de comunicación se hace necesaria la participación de otras capacidades que, finalmente, permiten establecer dicha comunicación. Así, la capacidad intelectual y el desarrollo motor de aquellas estructuras implicadas en la realización articulatoria, condicionan directamente la comunicación y su alteración, supone consecuentemente, una alteración de la capacidad para comunicarse. Hay que destacar que existe una estrecha relación entre las alteraciones motrices que dificultan la articulación y aquellas que atañen a la movilidad bucofacial y que interfieren en el proceso de la alimentación.
     Teniendo en cuenta todos estos condicionantes, que pueden además presentarse en grados muy variables y distintos, debemos hablar una vez más de alteraciones y realidades muy particulares en cada una de las personas con P.C. Tanto la capacidad de comprensión como la de expresión pueden sufrir alteraciones de muy diversa indole.
     En ocasiones, puede resultar difícil llegar a conocer exactamente cual es el grado de comprensión de algunas personas que presentan limitaciones en su expresión y por tanto, en su capacidad de respuesta consecuente a dicha comprensión. La capacidad de expresión sin embargo, resulta mucho más fácil de percibir y valorar. Aún así, en ocasiones se hace necesaria una especial atención para valorar las capacidades de algunas personas que sufren una lesión importante a nivel motriz y que ven como sus posibilidades de llevar a cabo movimientos voluntarios están seriamente mermadas. La falta de respuestas puede ser interpretada como la consecuencia de una grave alteración de la capacidad intelectual y de comunicación, sin ser ese el motivo.
     Las alteraciones en la expresión oral son tan variables que cada caso debe de ser valorado y entendido de manera particular. En ocasiones la comunicación es rica y fluida; aunque la pronunciación no sea perfecta, es fácilmente comprensible e incluso hay casos en los que la articulación presenta, simplemente, pequeñas alteraciones muy moderadas. En otras personas, las alteraciones de esta modalidad de comunicación pueden ser severas en cuanto a la capacidad motriz para la articulación y pronunciación de las palabras. En estos casos, la práctica y la experiencia del interlocutor suelen ser un factor determinante para poder obtener un buen grado de comprensión. Las personas del entorno aprenden a conocer e interpretar las particulares expresiones de cada persona. Un importante déficit del desarrollo intelectual puede provocar que a pesar de que la pronunciación sea entendible, el repertorio de palabras utilizadas sea muy limitado y referido siempre al entorno más inmediato. La ecolalia, esto es, la repetición automática de las palabras, es otro fenómeno que puede ocurrir en algunas personas con P.C. Y por supuesto, también hay casos en los que la expresión oral resulta imposible.
     Numerosas dificultades que hacen necesaria una atención individual y especializada para determinar en cada caso las alteraciones existentes y sobre todo, las posibilidades de desarrollo de la capacidad para la comunicación, un factor que condiciona de manera fundamental el desarrollo y la vida de cualquier persona.

13. Epilepsia

     Dicen las estadísticas que una de cada tres personas con P.C. sufre, de manera asociada, epilepsia, aunque hay estudios que llegan a hablar de una incidencia del 50%.
     La epilepsia es una afección crónica determinada por una disfunción neurológica, un trastorno en la actividad eléctrica del cerebro. Se caracteriza por el desencadenamiento de crisis recurrentes, crisis epilépticas, que no son más que episodios provocados por una descarga rítmica y repetitiva en la que se liberan grandes cantidades de neurotransmisor.
     Los neurotransmisores son las sustancias que se liberan para transmitir el impulso nervioso de una neurona a la siguiente. Así pues, si se liberan cantidades exageradas de estas sustancias, las neuronas objeto de la alteración, se activan excepcionalmente y provocan las diversas manifestaciones propias de la epilepsia.
     Dependiendo de la zona o zonas del cerebro que se vean afectadas, observaremos unos u otros fenómenos neurológicos, unas u otras manifestaciones. Se pueden observar síntomas motores (espasmos, convulsiones…), sensitivos (parestesias, vértigo, alucinaciones visuales y auditivas…), psíquicos (miedo, angustia, fenómeno de “deja vu”, delirios…)… Los síntomas pueden manifestarse parcialmente, en una zona del cuerpo, o afectar a todo el organismo de manera generalizada. De esta forma podemos hablar de distintos tipos de crisis epilépticas.
     Las crisis tónico-clónicas, conocidas como “gran mal”, comienzan con la pérdida súbita de la conciencia. Hay una primera fase tónica en la que los músculos sufren un espasmo, una contracción mantenida; hay pérdida del control postural y normalmente la emisión de un grito, provocado por la espiración forzada que produce la contracción de los músculos respiratorios. A los pocos segundos comienza la fase clónica en la que la persona convulsiona, los miembros se contraen rítmicamente. Puede durar entre uno y dos minutos. Finalmente los músculos se relajan, la persona queda adormecida y pueden pasar varios minutos hasta que, desorientada y poco a poco, va recuperando la conciencia. Tras estas crisis la persona suele quedar confundida, somnolienta, con dolor de cabeza y dolores musculares. Puede ocurrir que la crisis suponga la pérdida del control de esfínteres.
     Ante estos episodios, la intervención pasa simplemente por colocar a la persona en posición lateral de seguridad para evitar posibles aspiraciones y acompañarla en el trance. Aunque no es lo normal, puede ocurrir que se sucedan varias crisis prolongadas o repetidas, sin periodos de recuperación, que pueden poner en peligro a la persona y que, en tal caso, necesitarían de la administración de algún fármaco de urgencia y posiblemente, atención sanitaria.
     Las crisis también pueden ser solamente tónicas, es decir, que cursan como las anteriores, la persona se pone rígida, con los ojos y la cabeza girados a un lado, pero después no hay convulsiones. Estas crisis son mucho más breves.
     Otras crisis llamadas de ausencia o “pequeño mal”, cursan con pérdida de conciencia pero sin actividad muscular convulsiva. Puede haber algún leve parpadeo o temblor de manos, pero esencialmente lo que ocurre es que la persona interrumpe su actividad que reanuda a los pocos segundos, entre 10 y 30 seg. habitualmente. Pueden o no ser conscientes del episodio que han sufrido.
     También existen casos muy particulares en los que las crisis pueden manifestarse, por ejemplo, a través de una risa o un llanto incontrolado y desmedido. Y también tenemos la experiencia de haber observado que, hay casos en los que el factor desencadenante de la crisis puede ser algo muy concreto y singular, como el ruido de una máquina cortacésped o el movimiento de las cortinas del Aula.
     La epilepsia requiere tratamiento farmacológico. Ya dijimos que las crisis epilépticas son dañinas para el cerebro y pueden provocar un deterioro gradual de ciertas funciones del mismo.
     Como hay diversos fenómenos fisiopatológicos que propulsan y ocurren durante las crisis, hay varios fármacos que actúan a distintos niveles para tratar de controlar e inhibir estas crisis. No existe un fármaco que controle todos los tipos de crisis e incluso, cada paciente precisa de un fármaco diferente ante el mismo tipo de crisis.
     En ocasiones se hace necesaria la combinación de varios fármacos. Tanto la administración como la retirada de cualquier medicación antiepiléptica deben realizarse de manera gradual, porque de lo contrario se puede provocar el descontrol y desencadenamiento de episodios importantes de crisis. Así pues, es necesario llevar a cabo un periodo de búsqueda y ajuste de la medicación adecuada en cada caso. Se comienza la administración con una cantidad mínima y gradualmente se va aumentando hasta encontrar la dosis idónea.
     Es importante también, tener en cuenta los efectos adversos o secundarios que este tipo de medicación suele provocar y entre los que hemos de destacar la somnolencia, el cansancio, déficit en la concentración, atención y memoria.
     Es necesario pues, procurar un estricto control de la medicación antiepiléptica por parte del especialista, asegurarnos de que las dosis se adecuan en cada momento al estado de la persona y observar atentamente las posibles manifestaciones adversas que puedan aparecer como consecuencia de estos fármacos.
     Entre los principios activos usados para el control de la epilepsia podemos nombrar el clonazepan que es una benzodiazepina, la carbamazepina, el ácido valproico, el topiramato, la vigabatrina o la lamotrigina.
     La traducción comercial de estas sustancias nos sitúa, respectivamente, ante fármacos con nombres que son habituales en el entorno de las personas con P.C. como son Rivotril, Tegretol, Depakine, Topamax, Sabrilex o Labileno.

     También es relativamente frecuente que la vista y el oído se encuentren alterados de manera asociada en la P.C.
     Puede que las áreas del cerebro encargadas de interpretar y procurar la visión, estén afectadas, estableciéndose así distintas alteraciones en base a la especificidad de cada lesión. Hay personas que solo perciben determinados colores o que lo hacen solo en determinados campos de visión.
     Se habla de que el estrabismo es el problema más común de vista entre las personas con P.C. Ocurre porque los ojos no están alineados, debido a las diferentes capacidades que muestran los músculos del ojo izquierdo y el derecho, que no llegan a coordinar su acción.
     La alteración del oído, en muy diversos grados, es menos frecuente pero también ocurre y merece ser considerada. Se asocia fundamentalmente y de manera más grave a los casos de P.C. atetoide.

15. Otras alteraciones y consecuencias

     Hemos descrito anteriormente las que son las alteraciones asociadas más importantes y significativas en las personas con P.C. Pero una vez más, aludiendo a la complejidad del S.N.C., es fácil imaginar que al tiempo, pueden coexistir otro buen número de alteraciones que lógicamente, también condicionan la vida de estas personas.
     Entre las alteraciones asociadas a la P.C., las que hacen referencia a la percepción, no suelen ocupar un lugar relevante, quizás porque sus consecuencias no son tan evidentes desde afuera e incluso porque resulta difícil comprender o imaginar, en muchos casos, la realidad que determinan para la persona que las padece. Sin embargo, no podemos obviar que esas alteraciones de la percepción pueden ocurrir.
     Podemos hablar de alteraciones de la percepción espacial, personas con dificultades para calcular distancias, para percibir la situación de su cuerpo en el espacio o de las propias partes del cuerpo entre sí, para construir visualmente en tres dimensiones o para reconocer objetos por el tacto. La nocicepción, la percepción del dolor, también puede verse alterada y establecer umbrales para el dolor poco habituales. La mala percepción del tiempo y la desorientación temporal que ello provoca, es también un aspecto a tener en cuenta cuando hablamos de la realidad de estas personas.
Otras alteraciones asociadas, que al menos debemos nombrar, son las referidas a la conducta, las alteraciones del comportamiento.
     No es raro encontrarnos con personas con P.C. que evidencian problemas de crecimiento; personas que a pesar de tener una buena alimentación, presentan bajo peso y poca estatura en relación a su edad, así como falta de desarrollo sexual. La causa puede estar en una lesión de los centros cerebrales que controlan el crecimiento y el desarrollo.

     Hemos hablado hasta ahora de alteraciones provocadas por una lesión directa en aquellas áreas del cerebro encargadas de llevar a cabo determinadas funciones. Pero además, debemos nombrar ciertas dificultades que no relacionamos con una lesión directa en el S.N.C. sino que surgen con el paso del tiempo bajo la influencia de dichas alteraciones. Son consecuencias típicas que suelen atentar contra el bienestar físico de las personas con P.C. y que nos llevan necesariamente a reflexionar sobre los conceptos de SALUD y ENFERMEDAD.
     Es complejo tratar de definir la SALUD. Sin duda, hemos de atender a una concepción integral de la persona, incluyendo el cuidado de todos los ámbitos de su vida. Debemos hablar de bienestar físico, psíquico y social y de la estrecha relación existente entre ellos. Pero más que entrar en esta compleja situación de definición de la SALUD, creemos necesario aclarar o reflexionar sobre el concepto de ENFERMEDAD.
     Es todavía demasiado habitual que se haga referencia a las personas con P.C. utilizando términos como “pacientes”, “enfermos o enfermas”. En realidad y como ya dijimos anteriormente, la lesión que provoca la P.C. ocurre en un determinado momento de la vida, pero éste se supera y queda atrás en el tiempo. Las personas con P.C. no son pues, de manera permanente e ineludible, “enfermas”, aunque lógicamente, puedan caer de manera transitoria en esa situación.
Hay episodios que comprometen su salud, nos llevan a hablar de enfermedad y ocurren con independencia de la existencia de una lesión como la que origina la P.C. Nos referimos a enfermedades comunes como puedan ser una gastroenteritis, una otitis o un proceso gripal. Como cualquier persona, pueden contraer cualquier enfermedad. Incluso podemos afirmar que, quizás, la P.C. determina una mayor predisposición o vulnerabilidad ante ciertas enfermedades e incluso un mayor riesgo ante sus consecuencias.

     Ahora bien, por otro lado, debemos hablar de esas consecuencias lógicas, diversos problemas típicos en las personas con P.C., que atentan contra su bienestar físico pero que no por ello nos deben llevar a hablar de enfermedad. Son situaciones habituales para ellos y ellas y por lo tanto, que merecen especial atención, pero que insistimos, no deben ser entendidas como enfermedades.
     Veamos pues a qué nos referimos exactamente, cuáles son esas situaciones típicamente consecuentes a la P.C.
     Por ejemplo, las dificultades motrices y las alteraciones que habitualmente se asocian a ellas, pueden condicionar el buen desarrollo de ciertas funciones vitales o provocar deterioros en diversos sistemas o estructuras del cuerpo.
     La ausencia de movimiento que generalmente provoca la P.C. puede dar lugar a la aparición de problemas en la piel. Las presiones mantenidas por la imposibilidad para cambiar de postura de manera voluntaria, sumadas a una deficiente hidratación, pueden dar lugar a la aparición de úlceras o escaras.

     Esa falta de capacidad para el movimiento voluntario y por consiguiente, el mantenimiento obligado de patrones de postura anormales, pueden dar lugar también a problemas ortopédicos y requerir atención a este nivel.
     Es habitual el uso de ortesis, es decir, aparatos ortopédicos que se emplean para sostener, alinear, prevenir o corregir las deformidades o para mejorar la función de las partes móviles del cuerpo. Entre las más frecuentes podemos nombrar las férulas para controlar el flexo de muñeca, las férulas antiequino, para evitar que el pie se mantenga con la punta hacia abajo o los corsés para controlar las desviaciones de la columna…
     Y lógicamente, debemos hablar con detenimiento de la silla de ruedas de la que habitualmente dependen, tanto para la permanencia como para el desplazamiento, la mayoría de las personas con P.C. En nuestro entorno, prácticamente el 90% de la población hace uso de una silla de ruedas, que debe estar adaptada a las particulares circunstancias de cada uno de los casos.
     Existen muchos modelos y adaptaciones para lograr ajustarse y responder a las necesidades que cada persona presenta. Son muchos los elementos que componen una silla y también los factores que hay que tener en cuenta para su elección.
     Las hay de materiales diversos (hierro, aluminio, duraluminio...), de mayor o menor peso, resistencia y durabilidad. Podemos decir que la calidad de una silla depende, en gran medida, de las posibilidades de ajuste y articulación de sus distintos elementos.
     El asiento y el respaldo son esenciales en la elección de una silla adecuada. Los hay muy sencillos, simplemente de lona y situados en un ángulo fijo de 90º, pero lo habitual es que estén adaptados. El hecho de que sean regulables o abatibles es interesante porque permite adecuar la actitud postural de la persona ante la realización de distintas actividades. Hay asientos muy completos, con formas que se adaptan a la anatomía de cada persona, que procuran la estabilización y control de la pelvis y recubiertos de materiales que llamamos antiescaras y que previenen los problemas de úlceras por presión que pueden aparecer por la sedestación prolongada.
     La mayoría de sillas permiten la colocación de un taco abductor o separador, que se sitúa entre las piernas para evitar que permanezcan cerradas o cruzadas, cuando existe un patrón postural anormal en ese sentido.
     Los respaldos también suelen estar adaptados para tratar de corregir los posibles desequilibrios de tronco y malas actitudes posturales. Es muy común el uso lo que llamamos “controles laterales de tronco”, tacos almohadillados que sujetan el cuerpo, prestando apoyos en zonas concretas.
     El sistema elegido para la sujeción es muy importante. Es esencial para procurar una buena sedestación que la pelvis se mantenga controlada y en su sitio. Muchas personas tienden a hacer una retroversión pélvica, esto es, dejarse resbalar hacia adelante en el asiento para acabar sentándose sobre el sacro, la parte más baja de la espalda. Para tratar de evitar esas situaciones hay distintos tipos de sujeciones, en forma de peto, cinturones o braguero, que deben permitir esa fijación de la pelvis y el tronco, sin provocar rozaduras ni molestias.
     Puede ser que la cabeza también requiera una atención especial si es que la persona no ha desarrollado y adquirido definitivamente el control cefálico. Entonces se coloca un reposacabezas, del tamaño y la forma adecuada.
     En ocasiones, cuando las deformidades que presenta la persona son importantes y no se pueden corregir, el asiento y el respaldo se sustituyen por un lecho a medida; una especie de molde de un material específico que respete esas deformidades y permita una permanencia cómoda. Esos lechos se integran y adaptan al chasis de una silla de ruedas susceptible de ello.
     Los reposapiés son otro elemento importante que debe permitir un adecuado apoyo y control de ambos pies. Son regulables en altura y pueden incorporar algún sistema de fijación para los pies con belcros o correas.
En muchos modelos de silla existe la posibilidad de incorporar una bandeja que puede ser usada como mesa para el trabajo o la alimentación.
     La silla de ruedas suele convertirse en la principal opción para el desplazamiento. Así, se pueden proporcionar distintas ayudas que permitan el aprovechamiento de las capacidades de la persona para su desplazamiento autónomo. Cuando la persona es capaz de manejar sus brazos para autopropulsarse, las ruedas traseras son grandes e incorporan un aro en su perímetro que así lo permite. Si el uso funcional se restringe a un solo brazo por mayor afectación de uno de los hemicuerpos, en la rueda del lado funcional, se pueden colocar dos aros con un sistema que permite avanzar y girar a ambos lados.
     También hay sillas que se desplazan gracias a una batería y que se manejan, normalmente con un joystick o mando, situado al alcance de la mano u otra parte del cuerpo que conserve movilidad voluntaria.
     Todas las sillas incorporan algún sistema de frenado, esencial para la seguridad en muchas situaciones y de manera especial, para el momento del abandono o la incorporación a la silla.
     Las posibilidades y facilidad de plegado, así como el peso y manejabilidad, son también un factor a tener en cuenta. El tamaño de la silla debe estar acorde con las dimensiones del entorno habitual de cada persona para que las puertas, ascensores u otras barreras arquitectónicas, no dificulten el desplazamiento.
      En cada caso se han de valorar tanto las particulares características de la persona como las de su entorno, antes de llevar a cabo la elección de la silla y dar por completado su proceso de adaptación.

     Y siguiendo con el análisis de esos problemas típicos y consecuentes a la P.C., hemos de decir que la actividad es uno de los factores esenciales para permitir la constante regeneración del tejido óseo, de manera que la ausencia de la misma, habitual en las personas con P.C. gravemente afectadas, puede suponer la aparición de osteoporosis, una alteración del hueso que supone la formación de espacios anormales que lo hacen excepcionalmente frágil.

     La función respiratoria se puede ver también alterada por diversas causas en las personas con P.C. Las deformidades óseas del tórax, el déficit de los músculos respiratorios o la propia hipersecreción bronquial, pueden mermar y comprometer seriamente esta función vital. Los cuidados para mantener las vías respiratorias libres de secreciones son habituales e imprescindibles en algunos casos. De hecho, los problemas respiratorios son una causa frecuente de mortandad en este colectivo.

     El sistema circulatorio también se puede ver afectado por las dificultades que existen para la circulación de retorno que, en gran medida, también depende de la actividad muscular. No es extraño encontrar personas con las piernas edematizadas, hinchadas, como consecuencia de esta situación.

     Es necesario también hablar de las distintas alteraciones que podemos encontrar en el proceso de alimentación de estas personas. Las propias alteraciones cerebromotrices pueden originar diversos trastornos funcionales a este nivel. Es muy habitual observar el establecimiento de posturas anormales como la hiperextensión del cuello. Esta situación provoca un mal funcionamiento en la motilidad de la laringe y la lengua y el cierre imperfecto de la traquea con la aparición de falsas rutas, es decir, trayectorias anormales que siguen los alimentos y líquidos que suelen provocar tos y atragantamientos. El déficit de los grupos musculares implicados directamente en la alimentación puede alterar la succión, la recogida del alimento, el desplazamiento dentro de la boca con la lengua, la masticación y el acto de tragar. También es relativamente habitual encontrar casos de reflujo gastroesofágico, en los que ocasionalmente el contenido del estómago retrocede hasta el esófago. Las dificultades para la manipulación condicionan de manera directa e importante la autonomía que se pueda llegar a alcanzar a este nivel. La discapacidad intelectual e incluso los problemas sociales y de conducta, se pueden sumar para determinar situaciones complejas y que, ciertamente, alteran dicho proceso de alimentación.

     También resulta habitual encontrar problemas de estreñimiento como consecuencia de la falta de motilidad intestinal y algunas personas necesitan ayuda externa sistemáticamente para controlar la función de su aparato excretor. Las infecciones urinarias son otra de las complicaciones que pueden presentarse con cierta frecuencia.

     Las alteraciones motrices o la discapacidad intelectual pueden determinar la falta de control de esfínteres que se convierte así en una situación bastante habitual y que, en muchos casos, se hace insuperable y supone el uso permanente del pañal de manera indefinida.

     La mala implantación dental también es una alteración que ocurre con cierta frecuencia entre las personas con P.C. El número de piezas dentales es irregular y su situación anormal. Las alteraciones de los movimientos propios de la alimentación a nivel de la boca son un factor que favorece esa situación.

     El babeo continuo y la consecuente irritación de la piel son otro problema que se da con cierta frecuencia. El escaso control de los músculos implicados a ese nivel y la falta de capacidad cognitiva o motivación, pueden originar tal circunstancia.

     Vemos pues que son numerosas las complicaciones que pueden surgir como consecuencia de las alteraciones propias de la P.C. Situaciones que pueden o no ocurrir, dependiendo de la gravedad de cada lesión y en gran medida, de la atención que cada persona reciba.

      Hemos hablado hasta aquí de numerosas alteraciones propias de las personas con P.C. que condicionan el desarrollo de sus capacidades y que, lógicamente, suponen el establecimiento de necesidades especiales.
     Así, prácticamente desde el mismo instante del diagnóstico y durante toda la vida, se hace fundamental un tratamiento rehabilitador que de respuesta a esas necesidades especiales.
     Lógicamente, el tratamiento de la P.C. no tendrá como objetivo “curar” una lesión que ya dijimos que era irreversible, sino que se plantea para procurar el máximo desarrollo de las capacidades de cada persona, para alcanzar el máximo grado de autonomía personal y así, la máxima CALIDAD DE VIDA.
     Aunque este no es el momento de abordar la descripción de todas las acciones propias de la atención a estas personas, sí cabe decir que, lo habitual en los Centros Específicos para la atención de este colectivo, es plantear una intervención Multidisciplinar atendiendo a un concepto integral de la persona. Contemplar todos lo ámbitos de la vida como objetivos para un Equipo en el que suelen coexistir profesionales de distintas disciplinas como la Psicología, la Terapia Ocupacional, la Logopedia, la Fisioterapia, el Trabajo Social, la Estimulación Multisensorial y Magisterio en la etapa escolar, junto a los Equipos de Educadoras y Educadores o Cuidadores y Cuidadoras.
     Para el control y seguimiento de ese tratamiento, se hace también necesaria la atención desde otras disciplinas, propias del sistema sanitario. Hablamos de Pediatría cuando la edad lo requiere, Neurología, Traumatología, Rehabilitación o Personal Técnico en Ortopedia.
     La acción conjunta de todas estas figuras, así como la colaboración de la familia y el entorno más cercano, se hacen necesarias para atender las necesidades de estas personas en las distintas etapas de sus vidas y para tratar de alcanzar la máxima autonomía personal a través del desarrollo de sus capacidades.

LAS PERSONAS CON P.C.

     Las alteraciones propias de la P.C. nos van a llevar a hablar de capacidades y habilidades distintas a las que desarrollan la mayoría de personas y que además, se adquieren por procesos también distintos a los habituales. Hemos de tener en cuenta que el cerebro afronta el desarrollo con un déficit.
     Hasta ahora hemos tratado de describir, para procurar que se comprenda, la realidad que las alteraciones propias de la P.C. determinan para las personas que la padecen. Es importante que sepamos interpretar lo que vemos, partir de esa realidad y la aceptación de la misma, para poder seguidamente, trabajar conjuntamente por el desarrollo máximo de sus CAPACIDADES.
     Hemos de tener en cuenta que no hablaremos únicamente de capacidades con un carácter autónomo, sino que también contemplaremos aquellas habilidades que necesitan de ayuda o asistencia para convertirse en verdaderas capacidades. La situación motriz de algunas personas es tan grave que supone que no puedan llevar a cabo la mayoría de las A.V.D. de forma autónoma, sin embargo, estas personas son capaces de conseguir muchas cosas gracias a las ayudas técnicas y la asistencia de otras personas.
     Esta realidad, nos lleva a plantear en muchos momentos el abordaje de las actividades de manera conjunta, desde un equipo en el que ambas partes son esenciales. La habilidad de las personas que trabajan o asisten a aquellas que presentan P.C. consiste en saber provocar y respetar al máximo las potencialidades de cada persona, ofreciendo únicamente la ayuda imprescindible y complementaria para lograr, finalmente, “que las cosas sean posibles”.
     También es necesario reflexionar sobre la importancia que el contexto tiene en el desarrollo de las capacidades de cualquier persona. Muchas veces es el entorno el que impide que ciertas potencialidades se conviertan en verdaderas capacidades. Hay personas capaces de desplazarse autónomamente en su silla de ruedas pero que ven como las ciudades se hacen inaccesibles, invadidas por vehículos en las aceras y con una enorme falta de previsión ante este tipo de situaciones especiales.
     Veamos pues, cuales son algunas de esas capacidades que desarrollan las personas con P.C. y que no van a depender únicamente de las alteraciones que presentan como consecuencia de su lesión, sino que se verán condicionadas por la atención, el tratamiento y las ayudas recibidas, así como por las condiciones que ofrezca el entorno.

18. Capaces de moverse

     Ya dijimos que las personas con P.C., siempre y por definición, presentan alteraciones del movimiento que pueden ser muy diversas y de muy distinto grado. Esto va a suponer que los patrones de movimiento no sean normales y que muchas veces aparezcan movimientos involuntarios que distorsionan y dificultan la realización de cualquier actividad. La calidad de los movimientos, su coordinación y la velocidad de respuesta, pueden estar seriamente comprometidas. El grado de autonomía que estos movimientos pueden llegar a proporcionar a la persona, es realmente variable.
     Así, uno de los ejes fundamentales del tratamiento rehabilitador de la P.C. es, obtener el máximo desarrollo de esa capacidad para moverse, procurar los estímulos, ejercicios y ensayos, para provocar y establecer patrones de movimiento cada vez más complejos. Las personas con P.C. pueden, en muchas ocasiones, llegar a conseguir la ejecución de ciertos hitos motores, aunque lo hagan con retraso respecto a lo que entendemos por desarrollo normal. Aunque su evolución motriz se vea alterada, conservan en mayor o menor medida, cierta plasticidad en un cerebro susceptible de aprender, de madurar y responder así al tratamiento.
     En muchas ocasiones, ocurre que desarrollan patrones de movimiento anormales, típicos y consecuentes a sus alteraciones. Además, cuando hablamos de personas adultas, hemos de tener en cuenta que el cerebro tiene mucha menor plasticidad y así, capacidad para evolucionar hacia la consecución de nuevos hitos motores y nuevos patrones de movimiento. Entonces, el trabajo tiene como objetivo conseguir que los logros motores ya establecidos puedan ser aprovechados de una manera funcional. Se establecen procesos de compensación, adaptación y aprendizaje, que pueden convertir ciertos movimientos en actos motores con funcionalidad y que nos llevan a hablar de personas capaces de realizar numerosas actividades. La incorporación de determinadas Ayudas Técnicas puede suponer también que ciertas potencialidades se conviertan en habilidades funcionales. El objetivo final es obtener el máximo grado de autonomía y ofrecer las máximas posibilidades de interacción con el entorno.

     Las AYUDAS TÉCNICAS son útiles, instrumentos o dispositivos especiales, creados para adecuar el entorno a las necesidades especiales de cada persona. Su objetivo es facilitar o permitir a la persona la ejecución de cualquier actividad, fundamentalmente las que conocemos como Actividades de la Vida Diaria (A.V.D.), que de otra forma resultaría imposible o muy difícil realizar. Muchas veces se convierten en el puente entre la dependencia y la independencia.
     Al hablar de Ayudas Técnicas debemos nombrar y distinguir las prótesis y las ortesis. Prótesis son aquellos dispositivos ortopédicos destinados a reemplazar una parte ausente del cuerpo con un fin estético y/o funcional. No es habitual encontrar personas con P.C. que necesiten este tipo de ayudas. Las ortesis, de las que ya hablamos anteriormente, son aquellos dispositivos o aparatos ortopédicos que se colocan íntimamente unidos al cuerpo, con el fin de prevenir complicaciones o facilitar una determinada función. El uso de ortesis sí es muy común entre las personas con P.C. Es muy frecuente, por ejemplo, el uso de férulas, que son aquellos aparatos que se colocan para mantener en una posición determinada una o varias partes del cuerpo.

     De una u otra manera, las personas con P.C., tratan de superar las dificultades consecuentes a su lesión y llevan a cabo su particular proceso de desarrollo motor.
     Quizás del primer logro motor del que debemos hablar es el que permite mantener y dirigir la cabeza a los distintos centros de interés. Es fundamental adquirir un grado de control cefálico que les permita dirigir la mirada, seleccionar los estímulos y en definitiva, relacionarse en su entorno.
     Sin duda, un parámetro esencial para valorar el grado de autonomía de cualquier persona con P.C. es su capacidad para desplazarse.
     Hay quienes son capaces de desplazarse con independencia de la silla de ruedas; personas que caminan, de manera autónoma o asistidos por un andador o bastones, con un patrón de marcha que no está normalizado, pero que les permite ir de un lugar a otro. A veces incluso pueden llegar a subir y bajar escaleras y rampas o correr y dar saltos con cierta destreza.
     Hay quienes marchan, pero con un patrón tan complejo y costoso que hacen un uso circunstancial del mismo y necesitan de la silla para la mayoría de sus desplazamientos.
     En la silla hay muchas personas que se mueven con autonomía. Puede ser autopropulsándose con sus brazos o incluso con las piernas. Hay casos en los que con el impulso de un solo pie se desplazan, despacio pero de manera autónoma, a cualquier lugar.
     También hay sillas, que llamamos eléctricas y llevan incorporadas unas baterías recargables, que se controlan con un joystick o mando, o un sistema de barrido, accionado con la mano, el mentón, la frente o cualquier parte del cuerpo que conserve un buen control voluntario del movimiento.
     Las personas con graves alteraciones del movimiento dependen de otros u otras para el desplazamiento, necesitan asistencia, que alguien empuje su silla para lograr finalmente desplazarse allá donde, muchas veces, son capaces de manifestar y elegir.
     A otro nivel hay que decir que, aunque la marcha es un logro motor importante y accesible solo para una minoría, sí hay un buen número de personas con P.C. que disfrutan de otras modalidades de desplazamiento en suelo. Son capaces de voltear, arrastrarse, gatear y participar así de muchas actividades y propuestas. Sin duda, el desplazamiento autónomo, sea cual fuere su modalidad, se convierte habitualmente en un importante objetivo de trabajo.
     La manipulación es también una función compleja e importante entre aquellas que determinan la autonomía y el desarrollo personal. Otra vez insistimos en los distintos grados de evolución que se pueden llegar a alcanzar. Hay personas capaces de una buena manipulación fina, de usar el lápiz y llegar a escribir, aunque sin duda, son una minoría. Sí hay un buen número de ellos y ellas capaces de coger y sostener un lápiz o un pincel y usarlo, aunque sea de una manera muy particular, con un patrón anormal y con una destreza limitada. Aunque tareas como dibujar pueden resultar de difícil ejecución, con la ayuda de plantillas es fácil lograr, por ejemplo, que pinten siluetas, formas o letras.
      En ocasiones la capacidad para señalar, con mayor o menor calidad y de la manera que sea posible, se convierte en un movimiento de gran valor funcional, especialmente en el uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación.
     También hay quienes presentan graves alteraciones del movimiento a este nivel y no conservan movilidad voluntaria en la mano. Es frecuente que muestren un patrón con la mano en flexo, siempre cerrada. Pero eso puede ser aprovechado para colocarles útiles de trabajo que, de esa forma, se mantienen en la mano. Sus capacidades a este nivel pasan, consecuentemente, por que otra persona permita y dirija sus movimientos, modelando la ejecución de la tarea.
     También ocurre que personas con capacidad motriz para alcanzar cierto grado de manipulación, muestran graves alteraciones a nivel cognitivo, rechazan esta posibilidad y apenas mantienen los objetos en la mano, lanzándolos o dejándolos caer.
     El desarrollo de la manipulación condicionará el grado de autonomía alcanzado en A.V.D. como la alimentación, el aseo o el vestido.
     Existen numerosas adaptaciones y ayudas técnicas pensadas, por ejemplo, para mejorar esa autonomía en la alimentación. Hay vasos con asideros especiales o formas adaptadas. Son habituales los cubiertos con el mango engrosado para facilitar su prensión o formas adaptadas al patrón de movimiento de cada persona. El uso del cuchillo es complejo y también el de la cuchara, que requiere cierta destreza en su uso. Existen manteles antideslizantes y platos con paredes perpendiculares para facilitar la recogida del alimento con la cuchara.
     El tenedor es el que permite un uso más frecuente; en ocasiones lo pueden usar de manera totalmente autónoma, pero también es usual que aunque no puedan pinchar la comida, sí puedan llevarla a la boca de manera autónoma una vez que se les ofrece el tenedor cargado.
     En el aseo o el vestido las adaptaciones son menos frecuentes y sí es muy habitual el aprovechamiento de las potencialidades que cada persona muestra para que vayan aprendiendo a realizar pequeñas tareas. Es muy complicado llegar a quitarse o colocarse una chaqueta de manera autónoma, pero muchos de ellos y ellas, sí son capaces, por ejemplo, de acabar de sacar la última manga y colaborar así en parte del proceso.
     Algunas personas sin capacidad para el movimiento controlado de sus manos, aprenden a hacer un uso funcional de sus pies, si es que su grado de afectación es menor a ese nivel. Colocando adecuadamente en el pie un pincel o una baqueta, pueden llegar a pintar o tocar un tambor; pueden rasgar una guitarra o señalar, abrir una puerta o, como ya dijimos, propulsar y dirigir su silla de ruedas.
     Ciertamente, cualquier movimiento voluntario y controlado puede convertirse en un importante recurso funcional, convertirse en la llave del acceso al ordenador, la clave para establecer la comunicación o en definitiva, la posibilidad de llevar a cabo cualquier acción.

19. Personas inteligentes

     Ya hablamos anteriormente de las distintas situaciones que se pueden provocar como consecuencia de la P.C. en lo que se refiere a su inteligencia.
     Hay personas con P.C. que no tienen alterada su capacidad intelectual, independientemente de cual sea su lesión a nivel motriz. Hay casos en los que las funciones cerebromotrices están seriamente comprometidas, personas con grados severos de espasticidad, sin apenas capacidad de movimiento voluntario y que, sin embargo, no tienen lesión ni alteración alguna en lo referente a su capacidad intelectual. Lógicamente, las experiencias y vivencias de estas personas no son las mismas que aquellas que no tienen lesión alguna y ello determina o condiciona, no el potencial pero sí el desarrollo intelectual de esa persona. Pero este, no es más que un condicionamiento “ambiental” que no resulta significativo.
     Hablamos de personas capaces de cualquier razonamiento, capaces de juzgar, opinar, reivindicar, dudar, decidir y elegir; personas con un pensamiento creativo y recursos para afrontar las situaciones de cada día.
     Sin duda, la capacidad intelectual conservada es un factor esencial para procurar el máximo grado de desarrollo en otros ámbitos. La motivación y la colaboración son esenciales a la hora de trabajar por el desarrollo de cualquier capacidad. Cuando esta situación de conservación de la capacidad intelectual, se asocia a una lesión motriz susceptible de tratamiento y evolución favorable, nos permite hablar de niños y niñas con un alto grado de autonomía y desarrollo personal. Personas capaces de acceder primero al Currículum de educación y después al mundo laboral.
     Sin embargo, esta situación se da en un escaso porcentaje, encontrándonos habitualmente con personas que desarrollan su capacidad intelectual fuera de la norma. Así, dentro de la total disparidad en cuanto a los grados de desarrollo cognitivo que se pueden observar, hemos de nombrar ciertos rasgos o elementos comunes. Decir que su desarrollo suele ser muy heterogéneo, mucho más evolucionado en unas áreas que en otras. Sus aprendizajes suelen estar referidos a su entorno más inmediato. Así, es fácil encontrar personas con una inteligencia social con un buen desarrollo y que presentan un severo déficit a nivel conceptual... Son personas con muchas dificultades para el manejo de conceptos básicos pero que sin embargo son capaces de establecer buenas relaciones sociales, reconociendo personas y situaciones y siendo partícipes de las mismas.
     Ya hemos hablado de la alteración de la capacidad de aprendizaje de estas personas. En consecuencia, es común el abordaje de la adquisición de muchas habilidades a través de la repetición y ensayo sistemático de las mismas y además, en el marco y las condiciones reales que permitan su aprendizaje y uso funcional.
     Aquellas personas gravemente afectadas que dependen de otras personas para la ejecución de cualquier actividad propia de la vida diaria y que presentan una severa alteración de su desarrollo intelectual, también son capaces de aprender. Además de los cuidados básicos de higiene y salud que se puedan hacer necesarios, estas personas tienen derecho a la educación y a la escuela. Simplemente, los aprendizajes y la metodología de trabajo, deberán estar adecuados a las potencialidades y características particulares de cada caso. Hablaremos de inteligencia conceptual pero también social y práctica, de la capacidad para manejarse en el entorno e influir en él.
     La gran mayoría de personas con P.C. son capaces de comprender las situaciones que viven, reconocer aquello que les agrada o aquello que les disgusta y capaces de establecer sus propias estrategias para conseguir sus objetivos.
     Como ya dijimos anteriormente, el desarrollo de la capacidad intelectual guarda una estrecha relación con la capacidad que se desarrolla para establecer comunicación, algo esencial y determinante en la vida de toda persona.

 
20. Capaces de establecer comunicación

     Ya hablamos de las posibles alteraciones al respecto de la capacidad, tanto de expresión como de comprensión, de las personas con P.C. En cualquier caso, esta situación no impide el despliegue de ciertas capacidades que permitirán el establecimiento del mejor grado de comunicación posible. Todas las personas con P.C. son capaces de comunicarse en la manera en que sus circunstancias particulares se lo permitan.
     Hay personas con P.C. capaces de establecer comunicación verbal. Esta comunicación casi siempre presenta irregularidades que, como dijimos, pueden ser de muy distinto grado y que dependen de la lesión específica de cada persona. Es muy frecuente lo que podríamos describir como el establecimiento de jergas particulares. Las dificultades en la pronunciación hacen que la persona haga un particular uso del lenguaje, que con el tiempo y el aprendizaje de quienes hacen de interlocutores o interlocutoras, se establece de manera funcional.
     Cuando la comunicación verbal es posible, sea cual fuere su grado de desarrollo, suele convertirse en la opción preferente para la comunicación y su desarrollo y potenciación se convierten en un objetivo fundamental. Pero también hay casos en los que no existe la posibilidad de la comunicación verbal o que ésta se muestra insuficiente. Es entonces cuando se buscan y utilizan otros Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (S.A.A.C.).
     Lógicamente y como ya hemos dicho en diversas ocasiones, el grado o la calidad de la comunicación, así como el S.A.A.C. elegido en cada ocasión, van a depender en gran medida, de la capacidad intelectual de la persona.
Así, cuando el grado de comprensión es bueno y existe un buen desarrollo intelectual, las posibilidades de alcanzar un buen nivel de comunicación son “todas”. El trabajo consiste en procurar el desarrollo en el uso de un S.A.A.C. que les permita expresarse en cualquier contexto.
     Hay modalidades de comunicación muy intuitivas y básicas. Los gestos, la expresión facial o la mirada, pueden convertirse en herramientas esenciales para la comunicación. Hay personas con serias dificultades para el movimiento y sin capacidad para la emisión oral, que establecen su comunicación a partir del planteamiento de preguntas cerradas por parte del interlocutor. Solo necesitan para ello, poder comunicar un “si” o un “no” con claridad. A veces son capaces de mover la cabeza para responder; otras, asocian un determinado movimiento voluntario al “si” y otro, o la ausencia del anterior, al “no”. Por ejemplo, personas que para decir “si” dirigen la mirada hacia arriba y para decir “no”, evitan esa confirmación.
     De este modo, la comunicación se parece a una especie de “juego de adivinanzas” en el que el interlocutor va haciendo preguntas que solo pueden ser respondidas con un “si” o un “no”. En estos casos no podríamos formular una pregunta como: “¿De qué quieres hablar?”. La comunicación sería a través de preguntas cerradas como: “¿Quieres hablar de algo personal? ¿del trabajo? ¿de algo que te ha ocurrido?”… y así sucesivamente hasta obtener un “si” como respuesta. Como es de suponer, este tipo de comunicación se reafirma y optimiza enormemente con el tiempo. Conocer las preferencias, gustos, inquietudes o dificultades de cada persona, permite al interlocutor intuir, prever y por tanto, llegar a establecer un grado de comunicación cada vez mejor y más fluido.
     Además, estas personas suelen desarrollar estrategias para agilizar esta modalidad de comunicación; determinados gestos, miradas y otras pistas, guían la conversación, haciéndoles capaces de transmitir cualquier cosa, con una precisión que en ocasiones resulta asombrosa. Solo es necesario invertir el tiempo necesario para lograrlo.
     Hay personas que optan por la utilización de un tablero de comunicación. Los hay de diversos tipos y formatos. Son carpetas que llevan siempre consigo y que, de uno u otro modo, les permiten comunicarse.
     Las personas con capacidad para leer y escribir pueden hacer uso de tableros en formato “silabero”. Una carpeta que contiene sílabas, letras y números, que permiten a la persona construir sus mensajes señalando las casillas correspondientes. Algunas de estas personas pueden optar por el uso de un Comunicador. Es una Ayuda Técnica, un aparato que permite a la persona escribir sus mensajes a través de un teclado similar al de una máquina de escribir, y que ofrece después ese mensaje, por escrito o incluso a través de una voz pregrabada que reproduce oralmente lo escrito.
     En otras ocasiones, los tableros elegidos para la comunicación están basados en la utilización de algún S.A.A.C. como los conocidos Bliss o SPC. La carpeta contiene un número determinado de iconos, dibujitos que se asocian a conceptos y expresiones, normalmente ordenados por categorías. Cada persona tiene personalizada su carpeta, que albergará aquellos contenidos específicos que requieran sus inquietudes, necesidades y preferencias particulares. Señalando estos iconos, construyen los mensajes y se establece la comunicación.
     En el uso de cualquier modalidad de tablero de comunicación es esencial el desarrollo de aquellas habilidades que les hagan capaces de señalar en cada momento el lugar deseado.
     A veces no hay mayor dificultad y las capacidades motrices permiten a la persona señalar con su dedo, su mano o su mirada, el lugar adecuado en su carpeta de comunicación. Cuando el control del movimiento queda restringido a la cabeza, se puede hacer uso de un licornio, una Ayuda Técnica que, a modo de casco, se coloca en la cabeza y que lleva una especie de puntero con el que la persona es capaz de señalar.
     Si es difícil lograr que una persona llegue a señalar con precisión, la elección de cada casilla o icono puede realizarse a través de un barrido que normalmente dirige el interlocutor. Por filas o columnas o de la manera más funcional posible, el interlocutor va haciendo un barrido de cada símbolo hasta que la persona advierte, con cualquier gesto o movimiento, de cual es aquel que en cada ocasión desea señalar.
     Este sistema de elección o señalización, se convierte en muchas ocasiones en la clave para permitir el acceso y el trabajo en el ordenador de aquellas personas con graves alteraciones del movimiento y sin posibilidad de manejar un teclado. Se trata de buscar el movimiento que cada persona es capaz de llevar a cabo con mayor control y coordinación. Después se trabaja para convertir ese movimiento en una señal que el ordenador pueda detectar y a partir de ahí, con el software adecuado, se pueden llevar a cabo numerosas tareas y desarrollar muchas capacidades.
     Es necesario aclarar que la utilización de todos estos S.A.A.C., así como el manejo del ordenador, requieren un importante desarrollo de la capacidad intelectual de la persona. Además, actualmente, la adquisición y puesta en marcha de las adaptaciones y los equipos informáticos necesarios, suele convertirse en un largo y arduo camino lleno de dificultades.
     También la Lengua de Signos es utilizada con cierta frecuencia. El aprendizaje de diversos signos ayuda a mejorar la comunicación de determinadas personas. Si las capacidades motrices no permiten realizar los signos con la precisión que marca la Lengua de Signos Española, pues con cada persona se adaptan los signos a sus posibilidades motrices. Lógicamente, el uso de estos signos, supone que el conocimiento y aprendizaje de los mismos, no atañe únicamente a la persona que los utiliza, sino también a la que trata de comprender. La Lengua de Signos no suele ser utilizada como único sistema de comunicación en ningún caso, pero sí es frecuentemente usada como complemento, apoyo y en definitiva, Sistema Aumentativo de Comunicación.
     Cuando la capacidad intelectual de la persona se ve seriamente alterada, su capacidad para la comunicación está determinantemente condicionada por tal circunstancia. En estos casos, la capacidad de percepción, atención e incluso interpretación del interlocutor, es fundamental. Las personas gravemente afectadas son capaces de comunicarse, de transmitir numerosas demandas, situaciones, estados, sensaciones y sentimientos. Muchas veces hablamos de una comunicación no intencionada, es decir, que no parte de la voluntad por transmitir algo en concreto, sino que es una comunicación inherente a la persona en cada momento. Los gestos, las miradas, la expresión, la agitación, la tranquilidad, el tono muscular, el ritmo respiratorio o el color de la piel, son algunos ejemplos de datos que ofrecen información y permiten, por lo tanto, establecer comunicación.
     Son muchas las modalidades y muy distintos los grados de comunicación que establece cada persona pero, por esto mismo, podemos afirmar que todas las personas son capaces de comunicarse.

     Aunque las respuestas motoras se puedan ver limitadas y aunque la comunicación sea dificultosa y nos cueste entender desde afuera, en qué medida o manera trabaja su percepción, hemos de tener en cuenta que, siempre, las personas con P.C. son personas capaces de percibir.
     Es esencial tener esto presente porque, indudablemente, su capacidad para percibir está condicionada por los estímulos que el entorno les ofrece y que, en gran medida, dependen de las personas que convivimos y compartimos ese contexto.
     Puede ser que su percepción no sea la habitual ante determinados estímulos. A veces se pueden observar umbrales de percepción ante el dolor o el calor, que escapan a la norma. Sabemos que hay a quienes les resulta difícil llegar a integrar las distintas percepciones y ocasiones en las que la percepción no conduce a la elaboración de una respuesta; sin embargo, no podemos obviar que existe esa percepción.
     Cuando hablamos de personas con buena capacidad de respuesta, es fácil observar la influencia que el entorno ejerce sobre ellas. Por lo general, las personas con P.C. tienen poca capacidad para modificar el ambiente o, al menos, para mostrar iniciativa a este nivel. Es más común que participen de las situaciones sumándose a las propuestas que se realizan, aunque indudablemente, también influyen, condicionan y hacen numerosas aportaciones a ese entorno.
     Si hablamos de personas con P.C. gravemente afectadas, con importantes alteraciones del movimiento, el desarrollo intelectual y la comunicación, puede parecer más difícil observar la influencia del entorno en su estado. Sus respuestas suelen ser más sutiles. Sin embargo, también es evidente que el ambiente influye directamente en su conducta, que los estímulos provocan y condicionan sus respuestas y en definitiva, que son personas que perciben. Personas especialmente capaces de percibir el contacto, la cercanía y el cariño. Capaces así mismo, de percibir la hostilidad, la seriedad o el enfado, de disfrutar de la alegría y de cualquier situación social de la que participen.
     Todo esto, unido como ya dijimos, a que las personas con P.C. suelen ver limitadas sus experiencias y sus estímulos por las dificultades que encuentran para el movimiento y por lo tanto, para acceder al mundo, hace que debamos tener siempre presente la necesidad de proporcionar un entorno adecuado y que ofrezca los estímulos oportunos.
     Las personas que presentan alteraciones de la audición, en distintos grados de hipoacusia, suelen desarrollar habilidades que compensan dicho déficit. Quizás la preocupación fundamental es la repercusión que ese déficit puede significar en la comunicación. Cuando esto ocurre los S.A.A.C. suelen ir orientados a paliar esta situación.

22. Capaces de desarrollar y expresar su sexualidad

     Quizás, la capacidad que las personas con P.C. tienen para desarrollar y expresar su sexualidad, sea la faceta más olvidada u obviada de cuantas permiten entender a la persona de una manera integral.
     Podemos atrevernos a afirmar que, actualmente existe un escaso compromiso con la Educación Sexual o, al menos, muchas trabas y dificultades que impiden una actuación directa y amplia en este sentido. Las intervenciones que existen al respecto, suelen estar provocadas por situaciones emergentes y ante necesidades que no pueden ser obviadas de ninguna manera.
     Diversos factores son los que hacen que esto ocurra con demasiada frecuencia. Quizás, en primer lugar deberíamos denunciar la escasa atención específica que a este nivel existe por parte de la Administración o las Instituciones. En otros Países de Europa el derecho a la Sexualidad es entendido y atendido junto a otros derechos o necesidades como pueden ser los de carácter sanitario. En España, por el momento, son pocas las actuaciones establecidas y dirigidas especialmente al cuidado de la Educación Sexual de las personas con discapacidad.
      En segundo lugar, deberíamos nombrar la actitud del entorno, especialmente el familiar, ante esta realidad. Habitualmente, existe incluso una clara negación de la posibilidad de desarrollo sexual de las personas con discapacidad. Todavía, todo aquello que tiene que ver con “el sexo” suele arrastrar connotaciones que parecen hacer incompatible su existencia en el marco de la discapacidad.
     Por otro lado, la falta de conocimientos y recursos de los profesionales que atienden diariamente a estas personas, puede ser otra de las causas de esta situación esquiva ante la Educación Sexual. La formación al respecto es escasa y en muchas ocasiones, faltan recursos para poder llevar a cabo una intervención coherente ante determinadas situaciones. Igualmente e incluso en mayor medida, esta escasa preparación ocurre también en el ambiente familiar y viene a agravar la situación antes descrita.
     Seguramente, estas dificultades y esta realidad surgen y se refuerzan desde el momento en que la Sexualidad y la Erótica, son entendidas desde una perspectiva basada y circunscrita a la genitalidad, la masturbación, el coito o el orgasmo…
     De esta forma, el trabajo o el camino hacia una mejor situación en lo referente a la Educación Sexual, debería comenzar por una profunda reflexión personal sobre cuestiones básicas y esenciales al respecto.
     Deberíamos de cuestionar muchos esquemas, modelos o ideas que, frecuentemente se manejan y ofrecen sobre este tema.
     Tendemos a pensar que la “buena sexualidad” es la que se parece a la que a nosotros o nosotras nos satisface. Es muy habitual la existencia de una percepción jerárquica de la sexualidad en la que el coito y el orgasmo ocupan un lugar preferente. No es extraño observar situaciones en las que se elude y obvia trabajar la sexualidad con determinadas personas con P.C. justificando la medida tras el supuesto peligro existente de generar “falsas expectativas”. Aunque indudablemente esta puede ser una opción comprensible en determinados casos, es necesario al menos, cuestionarse ciertas cosas. Que una persona presente imposibilidad o graves dificultades para alcanzar el orgasmo, no quiere decir que no sea capaz de desarrollar y expresar su sexualidad, entendida de una manera amplia y plural. Lógicamente, las expectativas de esa persona no deberían estar dirigidas precisamente a ese orgasmo que habitualmente decidimos entender como la cima de esa pirámide jerárquica en la que convertimos la sexualidad.
     Es necesario pues, hacer un esfuerzo por entender las sexualidades en un sentido amplio, sin jerarquías, sin imposiciones, ni normas. Seguramente, existen tantas sexualidades como personas en el mundo. La sexualidad es la manera propia en la qu e cada cual se ve, se siente y se vive como ser sexuado, como hombre o como mujer. Y no deberíamos hablar de lo que es normal o lo que no lo es. Cada cual debe conocer y aceptar su sexualidad, tal y como es y siempre desde la normalidad.
     Y a partir de ahí, cada persona debe de poder expresar esa sexualidad en la manera que desee, tratando de evitar obediencias e imposiciones y cultivando sus deseos y sus gestos.
     Los objetivos de la Educación Sexual son procurar el conocimiento de uno o una misma, la aceptación y el permitir la expresión de la sexualidad con el objetivo final de alcanzar la felicidad.
     Cada persona desarrolla su sexualidad desde incluso antes del nacimiento y durante toda su vida, aunque lógicamente, esa sexualidad se vive y expresa de manera distinta en las distintas etapas de la vida y dependiendo de otro buen número de factores circunstanciales, entre los que puede figurar la discapacidad.
     Cada persona debe ser la protagonista de su vida sexual, que debe valorar y cultivar como irrepetible que es.
     Si en la atención integral de la persona contemplamos el desarrollo motor, el desarrollo cognitivo o el de la comunicación, al margen de las capacidades que cada persona pueda mostrar al respecto de cada área, ¿por qué no contemplar la Educación Sexual como un área más de trabajo?.
     Al igual que los objetivos motores, cognitivos o de la comunicación son particulares y personales en cada caso, igualmente el desarrollo de la sexualidad debería ser trabajado en base a las necesidades y capacidades de cada persona en cada momento de su vida.
     Lo que no sirve es seguir obviando una clara realidad, que todas las personas son capaces de llevar a cabo su propio proceso de desarrollo sexual.
     En cualquier caso y una vez más, hemos de hacer una aclaración al respecto de las afirmaciones al respecto de la situación actual de la Educación Sexual de las personas con discapacidad. Aunque creemos que sí reflejan una realidad que ocurre con mucha frecuencia, también es cierto que en muchos otros casos la realidad es bien distinta. Hay muchas personas con discapacidad y familiares de éstas que afrontan, manejan y luchan para permitir ese óptimo desarrollo de la sexualidad. También, evidentemente, existen muchos y muchas profesionales con formación, con capacidad y que intervienen en este ámbito.
     Y sin duda, el compromiso en el trabajo diario y las particulares luchas que se establecen al respecto, permitirán un futuro distinto que atienda, respete y procure el desarrollo y la expresión de la sexualidad que cada persona es capaz de alcanzar.

     Resulta interesante tratar de describir la realidad de las personas con P.C. a través de la muestra de aquellos logros que son capaces de conseguir. Es real que, en gran medida, cada persona es o representa aquello que provoca y suscita en las personas de su entorno. Así, resulta fundamental conseguir que pueda existir un conocimiento de la realidad de estas personas en términos de capacidad. Que la percepción que de ellos y ellas exista no esté marcada por el “déficit” y se contemple en nuestro marco social, un lugar habitable para las diferencias.
     Sin duda, el entorno que proporciona la P.C. invita a la reflexión y obliga a entender y percibir la realidad de otra manera, suscitando por ejemplo, la necesidad de modificar la escala de valores habitual.
     Ciertos valores que magnifican la importancia de lo puramente estético ocupan aquí un lugar distinto. Es necesario entender que esos valores estéticos son, en gran medida, arbitrarios, circunstanciales y susceptibles de cambio.
     Cada proyecto de vida puede girar en torno a necesidades y objetivos muy diferentes. Debemos aprender a valorar el esfuerzo que estas personas hacen para superar sus dificultades, sin caer en la sobrevaloración desmedida que sucede a un sentimiento de compasión.
     Se puede entender que, desde la ignorancia, haya personas que sientan lástima o pena ante la realidad de las personas con P.C. Es comprensible que sigan existiendo las miradas de perplejidad o curiosidad ante realidades y situaciones que, para mucha gente, resultan desconocidas. Sin embargo, tales circunstancias no pueden formar parte nunca de la relación personal que con ellas se establece. Las personas con P.C. suelen mostrar rechazo ante estas situaciones.
     Se trata simplemente de establecer una relación personal totalmente normalizada, a partir de una realidad que, como decíamos, existe y debemos asumir, sin tratar de obviar o esconder en ningún caso. Susurrar la P.C. no disminuye en absoluto las alteraciones que provoca; conocer, asumir, manejar y afrontar la realidad es, sin embargo, necesario para poder ofrecer recursos o soluciones y llevar a cabo un trabajo conjunto para el desarrollo de las capacidades de cada persona.
     Ya hemos visto que son personas capaces de moverse, personas inteligentes y capaces de establecer comunicación, de sentir y percibir. La suma de todas esas habilidades permitirá pues, la consecución de grandes logros y, en definitiva, de un óptimo desarrollo personal, sin olvidar la importancia del entorno en este proceso. Ya hemos hablado de que las circunstancias sociales van a condicionar enormemente el grado de autonomía y desarrollo de estas personas. Las infraestructuras, la accesibilidad, los recursos o la previsión ante las particulares circunstancias de cada persona, serán factores determinantes en este sentido.
     Así, quizás, uno de los grandes objetivos y retos de la APCA sea el proporcionar un entorno adecuado, las condiciones, ayudas y recursos necesarios para permitir ese máximo grado de autonomía y desarrollo personal.
     Esto hace que podamos hablar de personas capaces de muchas cosas, capaces de trabajar en equipo para conseguir numerosos objetivos.
     Capaces de entrevistar, debatir, opinar, compartir, hacer fotografías, escribir y editar un periódico, como es el periódico “La Tortuga” que desde la APCA se publica.
     Capaces de bailar rock o hip hop y de seducir a cualquier pareja bailando tango; capaces de tocar numerosos instrumentos de percusión y de interpretar canciones de dos acordes con la guitarra y el teclado, sustituyendo los acordes por colores y valiéndose de distintas ayudas técnicas en cada caso. Capaces de cantar, grabar un disco y disfrutar terriblemente compartiendo la música.
     Personas con capacidad para dibujar, pintar, arrugar papel, sujetar, precintar, empapelar, encolar y en definitiva, construir una “Hoguera” para celebrar la festividad de San Juan.
     Capaces de jugar al escondite, al pañuelo, al parchís, al dominó, a la guerra de barcos, a la diana, a las sillas musicales o capaces de tirarse por un tobogán y columpiarse. Capaces de jugar a cualquier cosa, con las adaptaciones oportunas y con el objetivo fundamental de divertirse y compartir.
     Las personas con P.C. pueden hacer deporte. Algunas de ellas forman parte de algún equipo federado y participan en Campeonatos de Boccia, Slalom, Jockey Adaptado y otros deportes. Son capaces de nadar, bucear y flotar o capaces de hacer “Steep-ball a ocho tiempos” y Aerobic Adaptado.
     Regularmente van al supermercado, hacen la compra y cuando hay tiempo, toman un refresco. Después participan de los distintos procesos necesarios para elaborar montones de exquisitas recetas de cocina.
     Son personas capaces de participar en la grabación de un trabajo en vídeo. Capaces de preparar los decorados, el atrezzo, de maquillarse, o interpretar. Capaces de denunciar, reivindicar y opinar a través del trabajo con los recursos audiovisuales; capaces de editar un video clip musical o un cortometraje e incluso de ser premiados en más de un Certamen de Cine y Vídeo.
     Son capaces de elaborar numerosos productos artesanales como pendientes, colgantes, agendas, portarretratos, llaveros, distintos objetos de decoración, bolsas, cojines o almohadones personalizados…
     Capaces de enamorarse y capaces de enamorar… Capaces de recibir y sobre todo, ofrecer mucho cariño. Personas que se emocionan y capaces de emocionar.
     Lógicamente son personas con carácter, capaces de provocar y disfrutar de todo tipo de relación. Pueden caer bien y caer mal, ganarse el aprecio o el rechazo de cualquier persona y sin duda, siempre son capaces de invitar a pensar de manera distinta. Provocan la reflexión, el cuestionamiento de determinados valores y un importante enriquecimiento, que suele ser mutuo cuando existe la convivencia.
     Son capaces de demandar, de exigir y también de agradecer, ofrecer y regalar. Capaces de solidarizarse. Capaces de creer, de imaginar y de soñar. Capaces de llorar y capaces de reír.
     Las personas con P.C. son capaces de elegir, cuando se les ofrece la oportunidad.
     Las personas con P.C. son personas tremendamente originales y aunque este documento haya pretendido acercarse a ellas y a su realidad, posiblemente, la única manera de conocerlas realmente sea a través del contacto directo.
     En realidad estamos hablando sencillamente de personas, a las que no habría que poner más adjetivos ni condiciones en su definición más esencial. Y ciertamente, conocer a cualquier persona pasa por compartir con ella y descubrir todo aquello que, en cada relación, cada una de las partes es capaz de ofrecer.
     Valga como reflexión final la necesidad de plantear una lucha común y el deseo de que, entre todos y todas, podamos generar un contexto social en el que, realmente, exista una participación activa y un compromiso para permitir que todas las personas podamos disfrutar de las mismas oportunidades, salvando las dificultades que la discapacidad supone y respetando también, otro tipo de diferencias que igualmente merecen la misma atención.
     Obviamos conscientemente, hablar de “tolerancia”, un término utilizado habitualmente al respecto de las personas con discapacidad. Lo hacemos porque hablar de tolerancia, presupondría entender que hay quienes tienen la capacidad de juzgar o permitir. Quizás, hay cond